摘要: 研究背景：哮喘是一种以慢性气道炎症为特征的常见呼吸道慢性疾病，是儿童时期最常见的慢性病，是全球范围内儿科住院的主要原因之一。虽然目前的研究数据显示发达国家的儿童哮喘患病率显著高于发展中国家，但就发展趋势而言，各国家和地区之间儿童哮... 展开 研究背景：哮喘是一种以慢性气道炎症为特征的常见呼吸道慢性疾病，是儿童时期最常见的慢性病，是全球范围内儿科住院的主要原因之一。虽然目前的研究数据显示发达国家的儿童哮喘患病率显著高于发展中国家，但就发展趋势而言，各国家和地区之间儿童哮喘患病率的差异在逐渐减小。我国全国城市0至14岁儿童哮喘流行病学第三次调查的结果显示，儿童哮喘的患病率为0.48-7.57%。虽然我国儿童哮喘的患病率低于发达国家，但哮喘的控制水平亦远低于欧美发达国家。哮喘虽不可治愈但可以很好地控制，良好的哮喘控制将减轻家庭的负担，也对儿童的成长有积极影响。相反地，儿童哮喘控制不佳会带来家庭和社会的沉重负担，影响患儿生活质量，同时疾病的影响还会持续到成年。鉴于儿童哮喘带来的社会负担，在欧美发达国家已经有较多研究致力于制定改善儿童哮喘控制的干预措施，虽然这些干预措施的途径和方式各不相同，大部分的研究结果均显示干预措施可以提高患儿及其家属对哮喘的知识水平，并改善患儿的生活质量。可见，学界已经达成共识，有效的干预措施可以提高哮喘患儿哮喘控制水平。而在中国的儿童哮喘的患病群体中，学龄前儿童是发病率最高的人群，且城市儿童比农村儿童发病率更高。如今，中国的城市化正在加速发展，儿童哮喘逐渐成为中国社会及医疗卫生体系所面临的一个挑战。国内儿童哮喘相关的研究多为流行病学调查以及横断面描述性研究，针对儿童哮喘的干预措施及其效果少有规范的研究结果发表。目前的研究进展提示以健康教育为主的干预措施应包含的内容已经得到了认可，适合我国国情及医疗卫生体系的干预措施如何有效实施成为当下研究的重点。因此，在我国开展实施科学指导下的基于充分需求评估的儿童哮喘干预项目非常必要，可以改善儿童哮喘的控制水平、提高患儿及家长的生活质量，降低社会经济负担并且为儿童哮喘的有效管理提供参考依据。 研究目的：本研究的目的是基于综合实施研究框架（ConsolidatedFrameworkforImplementationResearch，CFIR)评估基于StayingHealthy-AsthmaResponsibleamp;Prepared（SHARP)项目修订形成的家庭哮喘教育及咨询干预计划的可行性及效果。研究包含以下三个阶段。①患儿父母哮喘相关知识及信息需求评估：评估我国哮喘患儿父母对自身哮喘知识水平的评价，评估其哮喘相关的健康信息寻求的频率和途径，了解其获取哮喘健康教育和咨询信息资源的偏好，以及对哮喘的健康教育和咨询信息类别的重视程度，同时掌握哮喘患儿父母在照料哮喘儿童时面临的挑战；②患儿诊疗及家庭照护过程中的体验评估：基于需求评估形成半结构化访谈提纲，通过质性研究了解在我国的医疗卫生服务体系背景下父母在照顾哮喘患儿时对医疗服务的体验和家庭护理的需求，为设计、改良、实施和评估针对哮喘患儿及其家庭的健康管理干预措施提供证据和参考；③干预措施的验证性研究及实施性评价：在前两阶段研究结果的基础上完善针对哮喘儿童的家庭哮喘教育及咨询项目的设计和实施，并对其可行性，保真度和实施满意度进行评价，同时初步评估此项干预措施对患儿生活质量和哮喘控制水平、对患儿父母的哮喘知识水平及家庭管理方式的影响。 研究方法 根据研究目的，本研究主要分为三个阶段。在实施科学理论框架和家庭管理方式理论的指导下，每一阶段选取符合研究目的的方法进行设计并展开研究： (1)第一阶段研究使用了混合研究方法设计进行横截面描述性研究。通过对在我国中部城市的儿童医院呼吸内科门诊接受治疗的3至13岁哮喘患儿的父母进行问卷调查获取研究数据。使用的调查问卷为研究者在文献回顾和专家咨询基础上设计的调查问卷。问卷分为三个部分，第一部分调查研究对象的基本资料，第二部分使用等级评分的方式评估患儿父母哮喘相关健康信息获取的频率和主要途径，哮喘健康相关信息的资源偏好，哮喘相关健康信息类别的重视程度；第三部分通过一个开放性问题收集被调查对象在照顾患儿过程中所遇到的困难与挑战。数据分析主要采用描述性和非参数统计方法分析定量数据；使用改良的现象学方法分析定性数据。 (2)在第一阶段的研究结果基础上，第二阶段研究采用质性研究的方法，通过半结构化访谈描述父母照料哮喘儿童的经验和就医过程的体验。本研究通过在我国中部城市的儿童呼吸内科门诊对16名被诊断患有哮喘的儿童的父母进行半结构化深入访谈获取研究数据。在获取被访谈者知情同意后，访谈内容全程录音并逐字转录为文本。研究者使用改良的内容分析法对文本数据进行分析，总结归纳出主要的主题并结合当前的医疗卫生保健体系阐述该主题对于患儿父母的意义； (3)第三阶段研究采用类实验研究方法，纳入3-5岁患儿及其家长参与研究，实施干预措施，进行验证性研究和实施性评价。前两阶段研究充分评估了父母及患儿对于哮喘相关的健康信息需求，患儿及其家长的就医体验和家长在照顾患儿时面临的困难，①项目修订：在此基础上，研究者对儿童哮喘家庭教育及咨询干预方案进行修订完善。研究者制作了儿童哮喘父母教育手册及儿童呼吸训练游戏手册（见附件），形成了线下和线上相结合的结构化健康教育策略。?研究对象招募：由于儿童哮喘中3至5岁患儿与其他年龄段的患儿在疾病特征，健康管理需求及家庭管理方式方面有巨大的差异，本研究聚焦在中国中部城市的一所儿童医院呼吸内科门诊就诊的3至5岁患儿，从患儿家长中招募符合纳入标准的研究对象。③干预流程：完成招募后，第一次通过线下在呼吸内科门诊面对面实施健康教育并发放知识手册，完成基线调查，随后按照研究计划开展家庭健康教育及咨询干预，通过微信平台推送6次结构化健康教育内容以及一对一咨询的方式增强患儿家庭成员有关哮喘的健康知识，教授管理哮喘症状所需的技能以及家庭管理的经验，同时提供患儿呼吸训练游戏供患儿练习。其中健康教育和患儿呼吸训练分6周推送6次相关健康教育知识及视频。④项目评价：本研究的评价使用单组前后测对照设计的类实验研究设计。在门诊第一次接触研究对象时收集基线数据以描述与哮喘有关的知识水平，家庭和儿童的社会人口学信息，家庭管理行为方式，哮喘控制水平和患儿的生活质量水平。用于评价的工具包括一般信息调查表，哮喘知识调查表（KAS)，儿童呼吸和哮喘控制测试（track)，家庭管理风格测定表以及儿科患者生活质量调查问卷（PedsQL哮喘模块3.0)。在研究对象加入项目接受并完成相应的干预计划后，在实施干预的第6周结束后，通过在线问卷进行干预后评估。在评价该项目效果的同时，在实施科学框架指导下开展此项干预项目的总体可行性，保真度和满意度的评价。评价通过研究者和参与对象的反馈清单，研究者的研究过程记录数据进行评估。数据分析主要采用描述性分析描述研究对象的社会人口学特征,以及前后测得分情况；使用独立样本t检验于比较干预前后各项指标得分结果的差异性。可行性，保真度和满意度的评估通过总结描述呈现结果。 研究结果 (1)第一阶段研究中，共有71位哮喘患儿的父亲/母亲参与调查。这些患儿父母的自我评估结果显示他们需要更多的哮喘相关知识来管理孩子的哮喘症状。他们使用频率最高的哮喘健康信息来源是互联网资源（包括微信和QQ)，其次是面对面健康咨询，专业书籍和电子邮件的获取频率最低。但相对于他们实际的信息来源，获取信息偏好的调查结果显示大多数调查对象都希望在与儿童哮喘专家（医生或专科护士）进行面对面咨询中获取哮喘相关的信息。就哮喘相关健康信息类别的重视程度而言，调查对象均能认识到与哮喘相关的各项内容都是必不可缺的内容。父母在照顾哮喘儿童时面临挑战包括：父母在了解和理解与哮喘有关的信息方面普遍存在困难；难以形成并接受哮喘是一种慢性病的健康信念；在照顾患儿的过程中普遍经历了令人苦恼的情绪；在建立包括家庭，学校和医疗保健系统在内的社会支持网络方面存在困境；在生活中满足自己患病的孩子的心理和情感需求具有挑战。 (2)在第一阶段研究的基础上，研究者形成了半结构化的访谈提纲。通过对16位哮喘患儿的父亲/母亲进行访谈。第二阶段的质性访谈数据分析后共归纳总结出了四个主要的主题：①被访谈者普遍体验过在患儿曲折、长期未确定的诊断过程中的沉重压力。在这个过程中他们认为不明确的诊断和治疗方案使患儿经历了不必要的输液治疗和重复检查，这样的就医体验也让被访谈的患儿父母对现有的医疗体系尤其是基层医疗机构中缺乏儿童哮喘专家或有经验的儿科医生表示担忧；?患儿确诊后，患儿父母均表示曾经经历努力通过各种渠道学习与哮喘有关的知识从而认识到哮喘的疾病特点的过程，其中被访谈者普遍反映会通过互联网资源和健康咨询了解疾病相关的知识，部分被访谈者提到通过与其他患儿的父母进行同伴分享能学到相应的知识；③被访谈者为了能更好地照顾患儿，都希望能与医疗保健提供者（医生或护士）建立紧密的关系，通过与可信赖的专家密切沟通，被访谈者能增加照顾的信心，增强用药的依从性，从而获得良好的患儿哮喘控制水平。同时，也有被访谈者分享了在就医过程中与医护人员难以沟通的体验。患儿父母普遍认为在门诊与医护人员沟通的时间不足以使自己充分了解孩子的情况和治疗方案，同时被访谈者表示由于医护人员的权威性，在沟通中十分拘束；④被访谈者普遍分享了在家庭生活中需要克服的照顾孩子和控制哮喘的困难，这些困难主要表现在缺乏家庭成员的支持，缺乏有效的学校和社区资源，以及治疗费用带来的经济压力。 (3)在第一和第二阶段研究结果的基础上，第三阶段研究开展了基于家庭的儿童哮喘干预计划，在3-5岁被诊断患有哮喘的儿童及其父母中实施干预并评价效果。研究纳入了31位符合纳入标准的患儿父母参与，其中29位参与者完成了项目干预及前后的评估。通过t检验分析该干预措施实施前后患儿及家庭的影响。结果显示经过干预，儿童哮喘控制水平TRACK得分有所提高G=-2.759，p=0.012)，哮喘相关生活质!ft在疾病维度（丨=-3.051，p=0.005)，治疗维度（？=-.2.278，p=0.032)和沟通维度G=-4.373，plt;0.000)均有提高，差异有统计学意义。参与干预项目的父母在家庭管理方式评估中，儿童日常生活维度it=-.9.001，plt;0.000)，家庭生活困难维度G=2.756，p=0.011)，父母互助维度（t=-3.899，p=0.001)的得分增加，患儿疾病对家庭的影响认知维度（t=5.088，plt;0.000)得分下降。差异均有统计学意义。另一方面，通过对机构内参与研究实施过程的两位医护人员以及参与研究的父母的实施性评价反馈分析，此项干预的可行性评价显示其医护人员对项目开展前的准备，项目内容，完成项目的自信和自我效能以及项目整体评价均为满意；项目参与者对项目的内容，项目可及性，时间安排和整体评价均为满意。保真性评价显示项目实施者能按照计划完成所有的干预措施。满意度的反馈结果也提示在门诊进行面对面交流的时间受到限制是项目实施的主要问题。 研究结论：①在互联网医疗极速发展的时代，本研究的结果提示哮喘患儿的父母更希望通过面对面咨询，从富有临床经验的医疗卫生专业人员处获得哮喘相关的健康信息，而不是单纯访问互联网和社交媒体资源。?本研究结果提示在卫生政策制定时应考虑在综合医疗资源和就诊时长限制的情况下，适当考虑患儿家长与医护人员之间面对面沟通的时间。可以在门诊时间有限的情况下，医生和专科护士可以通过互联网手段与患儿家属保持沟通，增强患儿父母的信心，形成基于互联网的治疗联盟。③第二阶段的研究结果显示，在确诊过程中患儿父母经历了高度的不确定感和长时间的压力，我国基层医疗卫生系统中缺乏儿科专业人才，促进儿童哮喘诊断和治疗指南在基层医疗卫生人员中的培训必不可少。在哮喘患儿的诊疗过程中，加强医患沟通对于患儿的疾病控制及家庭的生活质量提高有积极的影响。④第三阶段的可行性研究结果提示医疗卫生专业人员或医疗卫生机构可以采取面对面沟通与基于互联网的联络相结合的方式实现全程的健康指导；干预效果的验证性研究结果提示，该项目有提高患儿的疾病控制水平和生活质量的可能，同时还可以促进患儿父母的家庭管理 收起