摘要: 目的： 通过问卷调查了解哮喘患儿父母作为其照顾者的生命质量状况，分析照顾者生命质量的影响因素，构建哮喘患儿父母生命质量影响因素模型，以期为哮喘患儿父母制定针对性的计划与干预、改善其生命质量提供理论支持。 方法： 本研究在成都... 展开 目的： 通过问卷调查了解哮喘患儿父母作为其照顾者的生命质量状况，分析照顾者生命质量的影响因素，构建哮喘患儿父母生命质量影响因素模型，以期为哮喘患儿父母制定针对性的计划与干预、改善其生命质量提供理论支持。 方法： 本研究在成都市一家三级甲等的妇女儿童医院，运用整群抽样法选取符合条件的4-10岁哮喘儿童的及其家庭照顾者作为研究对象，进行问卷调查研究。调查中，采用较新的测量工具儿童哮喘家庭影响问卷（Family Impact of Childhood Bronchial Asthma Revised，IFABI-R）测量哮喘儿童照顾者生命质量水平并进行必要的修订，其得分越高表明照顾者生命质量越好，同时也采用经典的欧洲五维健康量表（European Quality of life-5Dimensions，EQ-5D）来测量照顾者生命质量。在哮喘儿童与照顾者背景问卷中，使用哮喘控制量表（Chinese-Childhood Asthma Control Test，C-CACT）测量患儿的哮喘控制情况，社会支持评定量表（Medical OutcomesStudy SocialSupport Survey，MOS-SSS）测量照顾者的社会支持情况。数据分析主要包括信效度检验、描述性分析、单因素分析、相关性分析、线性回归分析。同时以EQ-5D和IFABI-R作为结局变量，以健康社会决定因素模型为理论框架，通过对LASSO线性回归与逐步回归的模型准确性（MAE、MAPE、MSE指标评价模型预测准确性）进行比较分析，筛选出影响哮喘儿童父母生命质量的主要因素。 结果： 1.信效度分析显示，修订后的儿童哮喘家庭影响问卷（IFABI-R）的内部一致性Cronbach’α系数为0.729；探索性因子分析提取的3个因子与源量表的3个维度基本相同；各因子间的相关系数为0.486~0.606（P＜0.01），各因子与总分的相关系数为0.746~0.860（P＜0.01）。 2.相关性分析结果显示，IFABI-R生命质量总分与EQ-5D生命质量指数存在显著低度正相关（r=0.31,P＜0.01），IFABI-R量表的功能、情感与社交维度与EQ-5D生命质量指数均存在不同程度正相关（r=0.16，r=0.25，r=0.36，P＜0.01）；且IFABI-R生命质量总分仅与EQ-5D量表五个维度中的焦虑/抑郁维度存在负相关（r=-0.36,P＜0.01）；IFABI-R量表的功能、情感与社交维度仅与EQ-5D中的焦虑/抑郁维度存在负相关(r=-0.22,r=-0.31.r=-0.40,P＜0.01)。 3.以IFABI-R生命质量得分为因变量的回归分析显示，LASSO模型和逐步回归模型分别筛选出8个和15个有统计学意义的影响因素；MAE、MAPE、MSE模型评价指标表明，LASSO回归模型评价指标均优于逐步回归模型，因此最终选择LASSO线性回归模型筛选出影响IFABI-R生命质量的因素包括哮喘控制得分、社会支持、患儿年龄、曾患过敏疾病数量、是否有大孩子、家庭收入、患病时长、家庭疾病经济负担。以EQ-5D生命质量指数为因变量的回归分析显示，LASSO模型和逐步回归分别筛选出4个和6个有统计学意义的影响因素，LASSO模型的预测准确性略优于逐步回归模型，因此最终选择LASSO线性回归模型筛选影响EQ-5D生命质量的因素包括哮喘控制情况、照顾者性别、父亲职业和家庭疾病经济负担。 结论： 中文版儿童哮喘家庭影响问卷（IFABI-R）具有较高的信效度，是哮喘儿童照顾者生命质量的有效测量工具，与普适性量表（EQ-5D）相比哮喘儿童家庭影响问卷（IFABI-R）能够较为全面的评估哮喘儿童照顾者的生命质量状况。其次，同时运用LASSO线性回归与逐步回归方法同时进行变量选择，通过对比分析，LASSO方法选择变量得到的最终模型更优。然后，针对不同测量工具，影响父母生命质量的因素不同。两种测量工具LASSO线性回归分析下，一致地显示出哮喘控制得分和家庭疾病经济负担为照顾者生命质量的2个强烈影响因素；EQ-5D还反映出另外2个影响因素，包括照顾者性别、父亲职业；IFABI-R也反映出另外6个影响因素，包括社会支持、患儿年龄、曾患过敏疾病数量、患病时长、是否有大孩子、家庭收入。最后，本文针对哮喘控制与管理水平、社会医疗保障制度、社会支持体系、照顾者护理模式等方面提出改善哮喘儿童照顾者生命质量的具体建议。 收起