摘要: 目的： 本研究基于运动神经元病患者及家庭主要照顾者的居家护理需求为基础，结合运动神经元病的疾病进展特点，设计研发应用于运动神经元病患者居家护理中的辅助沟通系统，帮助运动神经元病患者及时表达自己的需求，建立患者与照顾者之间良好的双... 展开 目的： 本研究基于运动神经元病患者及家庭主要照顾者的居家护理需求为基础，结合运动神经元病的疾病进展特点，设计研发应用于运动神经元病患者居家护理中的辅助沟通系统，帮助运动神经元病患者及时表达自己的需求，建立患者与照顾者之间良好的双向沟通，提高患者的生存质量，减轻照顾者照护负担，改善其心理健康状况，提高生活质量。 方法： 本研究包括三部分的内容。 第一部分为居家肌萎缩侧索硬化(amyotrophiclateralsclerosis，ALS)患者主要照顾者照顾负担现况调查及其影响因素分析。采用便利抽样方法，选取2019年1月-2020年5月在山西省太原市某三级甲等综合医院神经内科住院和门诊随诊符合纳入标准的124对ALS患者及其主要照顾者作为研究对象。采用面对面问卷调查的方式，使用自行设计的患者和照顾者的一般资料调查表、修订版ALS功能评定量表、照顾者负担量表、生活质量量表、焦虑自评量表、抑郁自评量表对照顾者照顾负担情况进行全面的评估。使用SPSS21.0软件对数据进行整理与分析，计数资料采用频数（构成比）描述，组间差异采用卡方检验进行检验。用多元线性回归分析照顾者自我感受负担各维度及总分的影响因素；采用有序logistic回归分析自我感受负担分级的影响因素。 第二部分为运动神经元病患者居家照护需求的质性研究。采用目的抽样方法，选取了2019年6月-2020年1月在山西省太原市某三级甲等综合医院神经内科住院的运动神经元病患者的11名家庭主要照顾者作为研究对象。运用前瞻性研究设计、半结构式、面对面深度访谈的形式收集资料，应用Nancy现象学7步分析法对资料进行分析。 第三部分为基于人工智能的运动神经元病患者眼动辅助沟通系统的研制与验证。基于普通摄像头和人工智能方法研制了一款运动神经元病患者眼动辅助沟通系统。首先，摄像头采集患者完成特定眨眼动作（比如：连续眨眼两次、连续眨眼三次、连续眨眼四次等）的视频流信号；其次，分别利用两步法（Viola-Jones算法+传统机器学习方法）和一步法（卷积神经网络）对视频流中每帧图像的睁眼/闭眼状态进行识别；最后，统计分析睁眼/闭眼二进制时间序列中包含的“0”的个数，即闭眼的次数，并在此基础上判定患者意欲表达的意图。比如：1s序列内包含两个“0”对应连续眨眼两次，表示有吸痰需求；1.5s序列内包含三个“0”对应连续眨眼三次，表示有兴趣爱好需求（譬如：看电视、听音乐等）；2s序列内包含四个“0”对应连续眨眼四次，表示有大便处理需求。 结果： 第一部分调查研究的结果：ALS患者及其照顾者均完整填写问卷视为1份有效问卷，共发放124份问卷，收回有效问卷120份，有效率为96.77%。ALS患者照顾者照顾负担总分为（63.63±16.36）分，处于中度到重度负担水平。①个人负担有7个指标，健康状况、患者疾病的了解程度、焦虑分级、焦虑标准总分、精力（照顾者）、功能水平分级、疾病严重程度得分有统计学意义（Plt;0.05）；②责任负担有11个指标，照顾者性别、健康状况、有无护工或保姆、焦虑分级、功能水平分级、焦虑标准总分、精力（照顾者）、情感职能（照顾者）、精神健康（照顾者）、心理健康总评（照顾者）、疾病严重程度得分有统计学意义（Plt;0.05）；③负担总分有11个指标，健康状况、有无护工或保姆、患者疾病的了解程度、焦虑分级、功能水平分级、焦虑标准总分、精力（照顾者）、情感职能（照顾者）、精神健康（照顾者）、心理健康总评（照顾者）、疾病严重程度总分有统计学意义（Plt;0.05）。④焦虑标准总分是个人负担（R2=0.518）、责任负担（R2=0.605）及负担总分（R2=0.755）的影响因素。⑤患者疾病的了解程度、焦虑标准总分、精力（照顾者）和疾病严重程度在负担分级中差别有统计学意义（Plt;0.05）。⑥焦虑标准总分和患者疾病的了解程度为ALS负担分级的影响因素（P＜0.05），焦虑标准总分越高，照顾负担越大（OR=1.351，95%CI：1.038,1.759）；不了解患者疾病的照顾者负担是很了解者的0.305（0.107,0.593）倍。 第二部分质性研究的结果：从与照顾者居家照护体验的访谈内容中提炼出四个主题：①患者基本的生理需求是首先要满足的，即患者随着疾病的进展，逐步丧失语言沟通能力、日常生活自理能力，但又不能通过正常的语言沟通，及时寻求帮助，因而会导致患者的情绪沮丧、低落。同时，繁重的日常生活照料导致照顾者照顾负担较重。②对患者疾病的预后充满无望和怜惜，即照顾者对患者疾病的预后、疾病发展的状况、生存状态等比较了解，体现出疲惫、无奈、伤感等多种情绪交织，但更多的是对患者的怜惜，期望与患者建立良好的沟通，帮助减少彼此间的不良情绪。③感恩家庭的支持，即较重的照顾负担会与照顾者的角色发生冲突，也会受到家庭环境、经济收入等客观因素的影响。照顾者中，尤其是配偶关系的人员，对拖累子女多产生出愧疚感，同时还是会感恩家庭成员的支持。④最希望获得的帮助，即绝大多数照顾者希望得到医护人员的帮助，渴望得到更多关于疾病的最新治疗方案和进展，获取更便捷、更有力的医疗资源，期望得到更专业的护理方式，愿意去尝试任何觉得有帮助的治疗手段，对能促进彼此间沟通的新科技产品比较感兴趣，但是会受到价格、使用效果等多因素的影响。 第三部分辅助沟通系统研制与验证结果：两步法中，Viola-Jones算法的人脸/眼睛检测成功率为90%左右，当患者不是正脸朝向摄像头或面部佩戴口罩等遮挡物时，Viola-Jones算法会出现漏检现象。分别利用BP人工神经网络、支持向量机和随机森林方法建立睁眼/闭眼状态识别模型，随机森林模型的识别准确率更高，可达96.20%左右，且模型鲁棒性更优，更稳定。一步法中，卷积神经网络模型直接将原始图像作为输入，无需Viola-Jones算法，因此不会发生漏检问题，睁眼/闭眼状态识别模型的准确率为94.25%。运动神经元病患者辅助沟通系统的实际应用反馈，能充分表明该系统的设计能满足患者基本的照护需求，在易学性和易用性方面的满意度是良好的，对于减轻照顾者的照顾负担，提高生活质量是有一定帮助的。 结论： 运动神经元病患者照顾者在居家护理中的照顾负担处于中度到重度负担水平。日常照顾负担主要体现在需要不断满足病人基本的生理需求，然而彼此间的沟通障碍增加了护理的困难、情感交流的缺失。基于照护病人的基本需求，充分结合运动神经元病的疾病进展特点和照顾者的理解力、执行力、依从性进行研发设计的辅助沟通系统，可以有效地捕捉运动神经元病患者的眨眼动作并识别其意图，帮助病人与照顾者建立了良好的双向沟通，改善身心体验，减轻照顾负担，提高生活质量。 收起